Er zit een vlinder op mijn schouder
En die gaat nooit meer weg…..
22-11-22 ✝ ; vandaag 2 jaar geleden was in al zijn facetten bijzonder.
Het deed pijn maar gaf ook rust.
Een enorm verlies; loslaten was nog nooit zo zwaar.
In een onbewaakt ogenblik vertrok je; zo moest het zijn.
Weten dat dat het beste was voor ons allemaal en zeker voor haar.
Doorgaan zou heel pijnlijk en tegen beter weten in zijn geweest.
Als je oudste dochter op haar 31ste voor het laatst haar ogen sluit breekt je hart.
Kinderen zijn niet voorbestemd om eerder te overlijden dan hun ouders.
Maar dit was anders. Het was goed zo.
Zij heeft haar rust gevonden. Wij ook.
Ik put er nog elke dag kracht uit dat haar leven ons leven heeft veranderd.
Dat ze ons heeft laten inzien dat ‘het leven’ over hele kleine dingen kan gaan.
Dat je gelukkig kunt zijn in je eigen leefwereld, als een ander zorgt dat die veilig is omdat je daar afhankelijk van bent.
Ze leerde ons dat rijkdom niet over geld gaat!
Als ik ergens op vakantie ben zie ik met regelmaat eenzelfde oranje-zwarte vlinder.
Dan weet ik dat ze er is; dat ze over ons waakt. Dat ze meereist.
En dan kijk ik even naar mijn rechterschouder.
Als sieraad en aandenken heb ik daar een kleine tattoo laten zetten: mijn vlinder.
Het leven draait om keuzes maken, grenzen stellen, veerkracht, leiderschap, samenleven, zorgzaamheid.
Twee jaar geleden kwam er dus een einde aan een bijzonder leven. Haar leven.
Gezond bij geboorte, als baby geveld door een virus. Gevolg: voor altijd meervoudig complex gehandicapt.
“Proficiat, jullie hebben de hoofdprijs”, ik hoor het haar kinderarts nog zeggen.
Goed bedoeld, om de link te leggen naar een minieme kans.
De negatieve spiraal die Corona op gang bracht was niet meer te doorbreken.
En je wilt geen pijnlijke lijdensweg voor je kind.
NL is gericht op genezen en in leven houden; zo lang mogelijk.
Protocollen leken een tijd lang belangrijker dan levenskwaliteit.
De NL-gezondheidszorg is geen zorgwereld. Het is een plek waar je als ouder van een kind wat ‘bijzonder’ is voor elke voorziening moet knokken.
Wij hebben tot het laatst geknokt om ‘leven toe te voegen aan jouw dagen’.
Niet om ‘dagen toe te voegen aan jouw leven’.
Als ouders was onze voldoening; nog voor haar kunnen betekenen wat ze nodig had.
In die bijna 32 jaar dat ze bij ons mocht zijn heb ik enorm veel van haar geleerd.
Zonder haar was ik niet geweest wie ik nu ben.
Zonder haar was mijn leven anders gelopen.
Zonder haar……. ik kan het niet uitleggen.
Die smile als we bij haar waren was vaak alles bepalend voor mijn week.
Die blik in haar ogen, die mooie donkere kijkers. Wij begrepen elkaar zonder woorden.
En ja, ik heb me ook heel vaak afgevraagd waarom? Waarom zij? Waarom wij?
Ik heb geleerd dat die mindset je niet verder brengt. Er komt geen antwoord op die vraag.
Het enige wat je zelf te doen hebt in dit leven is er het beste van maken.
Plannen maken, doelen stellen, grenzen trekken, kaders. En er voor gaan!
Doen, doen, doen! Doen wat bij jou past, wat belangrijk voor je is.
Niemand komt het bij je brengen. Niemand doet het voor jou.
Je hebt niks te verliezen, je kunt hooguit leren en verder gaan.
Je weet dat het een keer ophoudt hier op deze wereld. Dus geniet vooral.
Maak keuzes. Laat je niet leiden door de waan van de dag.
Techniek is niet leidend; mensen zijn leidend.
En zo werkt het ook in jouw werkzame leven.
Doe je best en geniet samen!
Lieve Danique, je zult voor altijd bij me zijn;
mijn vlinder.
Liefs, pap
